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比朔夫女友患骨骼罕見病:每天都疼,百萬人影響19人,無法治愈

2026-01-15 22:39:10

體育播報01月15日宣 圖片報報道,拜仁名宿紹爾的女兒,20歲拜仁中場比朔夫的女友約瑟芬·紹爾近日公開談?wù)摿俗约夯加械募膊W爾布賴特綜合征。

約瑟芬·紹爾在14歲左右開始出現(xiàn)病癥,她解釋說道:“可以想象我的骨頭里有空洞,這使得骨頭變得纖維化。”

2022年,她因奧爾布賴特綜合征而腿部骨折。她在社媒上公開展示了自己的傷疤,并表示自己一直受到影響:“我?guī)缀趺刻於荚诮?jīng)歷疼痛。我是在這種疼痛中長大的。我的右臂和整個右側(cè)身體都有疼痛感。

約瑟芬·紹爾表示無法參加體育活動:“很遺憾,我不能再進(jìn)行任何體育活動了。實際上,我只能做物理治療來增強(qiáng)肌肉,除此之外什么都不能做。”

約瑟芬·紹爾說道:“正因為如此,我學(xué)會了珍惜生活中的小事。”

圖片報文中介紹,麥庫恩·奧爾布賴特綜合征是一種主要影響骨骼的病,每100萬人中1-9人受到影響。其中大多數(shù)是女性(比例為10-1)。該綜合癥由基因突變引起,對骨骼、皮膚和內(nèi)分泌腺產(chǎn)生影響。這意味著患者的骨骼會變得脆弱(纖維性發(fā)育不良),并常常導(dǎo)致持續(xù)性疼痛。目前尚無治愈方法,治療只能幫助緩解疼痛并保護(hù)骨骼。

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